Les enfants atteints du sida, l’autre face du mal

par carat Lun 23 Mar 2009 - 12:14

Un petit bout d’homme à peine plus haut que trois pommes, sous son bonnet enfoncé jusqu’aux oreilles, je devine ses cheveux noir corbeau comme ses yeux qui pétillent et brillent lorsqu’il lève furtivement la tête vers moi. À mon geste de lui caresser la joue, il enfonce aussitôt son visage contre les jambes de sa maman, qu’il enserre de ses deux bras.

Je fais mine de me désintéresser de lui quelques instants. Croyant avoir déjoué l’attention des adultes qui sont dans la pièce, avec ses petites jambes de deux ans et demi, Nassim se précipite alors vers la porte pour s’échapper. Sa maman promptement le retient et, comme pour s’excuser, dit : “Il est trop turbulent !” Le médecin qui suit Nassim et ses parents intervient : “Il va bien Nassim ! Il est un peu comme chez lui ici.”
Comme tous les enfants de son âge, Nassim a du mal à tenir en place. En fait, ce prénom de Nassim est celui que nous avons choisi de lui donner dans ce reportage, de même pour sa maman que nous appellerons simplement Nadia. Nous n’en dirons pas plus, sinon qu’ils sont originaires de l’intérieur du pays. Il s’agit en l’occurrence de préserver et protéger l’anonymat de Nassim et de tous les enfants et parents dont nous relaterons la souffrance, les attentes et le terrible isolement qui les enserrent comme un étau, faisant de leur vie au quotidien une épreuve permanente. Et pour cause. Au service infectieux du CHUO, nous avons été à la rencontre des enfants atteints du sida, ces dizaines d’enfants et de nourrissons qui sont nés porteurs du virus HIV, contractés lors de la grossesse de leur mère.
C’est là, dans notre pays, et non pas ailleurs en Afrique ou en Asie, la face cachée du sida qui pèse si lourdement sur les frêles épaules d’enfants âgés de 1 an à 13 ans.

Peur et isolement
Nassim est le seul rescapé d’une fratrie de quatre garçons et filles qui sont tous décédés, probablement d’infections provoquées par le VIH. Les trois frères et sœurs n’on pas atteint l’année. Pour les parents, Nassim est une victoire, un miracle, un espoir qui pourtant chaque jour doit leur rappeler le visage, l’odeur et la chaleur des trois autres bébés qui ne sont plus là.
Quelle souffrance pour ces parents. De condition modeste, ils ne diront pas un mot de leur douleur, de leur peur et de la culpabilité qui les ronge pourtant. Leurs seules paroles ont été de demander une main tendue. “Dites-leur de nous aider pour les médicaments, le transport…”, explique d’une voix basse le père de Nassim. “On nous oblige à venir chaque mois pour prendre un quota de médicaments de 30 jours. Je dépense 900 DA aller-retour à chaque fois sans compter les autres médicaments, les analyses que l’on doit faire chez un privé… C’est très dur. Ils ne comprennent pas ici. Pourquoi ne veulent-ils pas nous donner un quota de 3 mois de médicaments comme à Alger ?” Aujourd’hui, Nadia s’inquiète d’un rhume persistant chez Nassim. Les résultats de la charge virale qu’ils ont effectuée à l’extérieur sont bons mais il n’empêche, l’inquiétude est comme marquée au fer rouge sur le visage des parents. Eux aussi sont séropositifs, ils n’ont découvert cela qu’après la naissance de Nassim. Un médecin, alerté par leur parcours médical, les oriente vers le service infectieux d’Oran. Le diagnostic tombera brutalement. Le virus HIV a ainsi fait irruption dans leur vie, c’est presque le sceau de la honte qu’ils traînent et portent depuis. Car pour ce couple et pour tous ceux que nous avons rencontrés, c’est dans le secret le plus total qu’ils vivent avec leur séropositivité, se privant même de leur droit au remboursement de peur que ne soit découverte leur infection. Alors que Nassim se calme un moment, grâce à un paquet de gaufrettes, ses parents prennent auprès du médecin les dernières explications pour lui administrer les anti-rétroviraux. En ce moment, la forme pédiatrique est indisponible. La moitié d’un comprimé pour adulte, c’est ce qu’il faudra donner à Nassim plusieurs fois dans la journée.
Sans parler à vrai dire de pénurie, les approvisionnements sont par à-coup, les médicaments changent souvent… ne sont pas en quantités suffisantes… Plus grave, par le passé, faute de médicaments disponibles la trithérapie s’est transformée en bithérapie, d’où peut-être le développement de la maladie chez certains. De tous les responsables que nous avons sollicités au CHUO pour comprendre cette situation, aucun n’a daigné nous recevoir. Le malaise règne à l’évidence. Un autre couple passe en consultation, il a pris la route à 6 heures pour être parmi les premiers. Cette fois-ci encore les parents n’avaient jamais fait de dépistage au HIV. Dans les bras de la maman, une petite fille de 6 mois bien emmitouflée et qui dort paisiblement. C’est une petite Nawel qui a déjà trois frères, dont Mohammed porteur du VIH, n’a pas encore 3 ans. Les deux aînés n’ont rien. Les parents devant nous ne se demandent plus pourquoi ? Comment ? Pour l’heure, ils veulent être rassurés quant à leur propre état, celui de leur garçon et de la petite dernière. En effet, la maman a suivi un traitement durant toute sa grossesse qui semble avoir porté ses fruits. “Nawal n’a rien. Soyez tranquilles, pour l’instant, tout va bien”, explique le médecin. Mohamed est pesé, ausculté, il semble un peu fatigué, il tousse… Sa mère lui tend sa sucette qui l’apaise. Une fois de plus durant l’entretien médical, les parents soulèvent la question de la disponibilité des anti-rétroviraux. Le père se plaint de l’accueil froid au service, du mépris qu’il ressent, des billets de salle qu’il faut à chaque fois chercher… Et d’évoquer que chaque mois, pour chaque consultation, c’est une journée de travail manquée et les remarques de son patron. Demain, il faudra un mensonge de plus, une excuse de plus pour se justifier. Surtout tout faire pour que personne n’ait de soupçon.Le médecin nous explique qu’à chaque consultation, ce sont les mêmes scènes qui se répètent. “La plupart du temps, les parents ont d’énormes difficultés financières et recherchent une aide. Ils sont dans un grand besoin de prise en charge psychosociale. Je m’efforce de leur consacrer le maximum de temps mais ce n’est pas toujours facile.” Sur un plan strictement médical, notre interlocuteur explique encore : “Quand ils arrivent ici, ils sont très peu bavards sur les causes de la contamination. Ils ne veulent rien dire, ou alors, si vous insistez, ils préfèrent mentir. Ils ne savent rien des modes de transmission. Ils culpabilisent pour leurs enfants et ont peur que les gens découvrent ce qu’ils ont. C’est la maladie de la honte pour eux.” La stigmatisation du sida et les tabous accablent toutes les personnes porteuses du VIH. Pour les familles, c’est un poids très lourd, comme nous l’explique avec une grande émotion Mourad, qui évoque le cas de son fils de 8 ans séropositif. “Depuis que l’on sait qu’il a le sida, ma vie n’est plus la même, tout est différent aujourd’hui… Chaque jour, je le suis… Parfois, ma femme se met soudain à pleurer lorsqu’elle le regarde.Tout au début, on a cru qu’il ne survivrait pas.” Et de poursuivre : “Moi, j’ai les moyens et je me déplace régulièrement sur Alger pour lui ramener ses médicaments. Ici, les responsables ne sont pas sérieux, ils nous traitent avec mépris. Je pense à ceux qui n’ont pas de moyens.” À 8 ans, son garçon commence à poser des questions : “Il me demande pourquoi il doit prendre tous ces cachets ? Qu’est-ce qu’il a ? Que voulez-vous faire ? Je suis obligée de lui mentir. L’autre fois, il lisait le nom des médicaments sur la boîte, je l’ai grondé en lui interdisant de répéter ces noms. Si quelqu’un dehors apprend qu’il a le sida, je partirai sur le champ. J’emmènerai mon fils loin d’ici, loin de ce pays”. Une peur qui paralyse Mourad et qui le révolte en même temps. “Personne n’a une idée de ce que nous vivons et ressentons”, lâche-t-il.Mourad et tous les autres parents savent que le jour viendra, au moment de l’adolescence, où il faudra expliquer et trouver les mots.

Absence de culture de dépistage
Les rares enquêtes épidémiologiques ou sociales menées, soit par le ministère de la Santé, soit par des associations, montrent qu’en Algérie, le premier mode de contamination du VIH sida est hétérosexuel avec 46,11%. Cela prouve au demeurant que le virus du sida n’est plus seulement présent dans les populations à risques, comme les professionnelles du sexe, les homosexuels, les drogués, mais dans la population, en général. D’ailleurs, c’est en 2004 que le premier cas de femme enceinte séropositive a été trouvé et depuis, ce nombre ne cesse de progresser de façon alarmante.
Selon le docteur K. Aït Oubelli, de la direction de la prévention au ministère de la Santé, et qui se trouvait en mission à Oran, il y aurait 1 015 personnes porteuses du VIH sida suivies au service infectieux du CHUO, dont une soixantaine d’enfants de moins de 15 ans. Vingt-cinq d’entre eux sont sous traitement et 34 sans traitement. Ce n’est là que la partie visible de l’iceberg.Dr Aït Oubelli, qui a annoncé la mise en place “du programme de prévention de la transmission mère-enfant du VIH” avec le concours de l’ Unicef, nous livre, qu’en 2008, la prévalence des femmes enceintes porteuses du VIH sida était de 1 pour 1000, c'est-à-dire que pour 700 000 femmes enceintes, par exemple, 700 sont porteuses du virus. Notre interlocuteur ajoute : “L’État a fait beaucoup d’efforts et, aujourd’hui, l’on peut dire qu’il est impossible qu’une personne qui arrive au stade de maladie passe inaperçue !”
Cela fait des années que des voix s’élèvent pour mettre en garde l’État contre les signes inquiétants de progression du VIH sida dans notre pays et qu’il était urgent de mettre en place des politiques efficaces de dépistage précoce du VIH. La forte progression des cas de sida en est la première conséquence. Déjà, en 2005, des médecins d’ Oran disaient que 50% des femmes contaminées par le virus l’étaient lors du mariage. Plus récemment, une association d’Oran expliquait que si de 1991 à 2004, il n’y avait eu que 14 cas d’enfants atteint du sida, en l’espace de deux ans seulement, de 2005 à 2006, il y a eu 17 nouveaux cas.
Pour M. Abdelhak Mekki, directeur exécutif de la Forem et membre du comité de coordination médicale (CCM), “il y a, en effet, une évolution de la maladie inquiétante…” Et de souhaiter des dépistages grandeur nature. C’est cette faiblesse du dépistage dans notre pays qui est la cause du rejet par le Global Fun (Fonds mondial contre le sida) de la demande de l’Algérie lors du 8e round, selon notre interlocuteur. L’Algérie avait demandé 50 millions de dollars. “C’est insuffisance technique et mauvaise appréciation de gestion, notamment pour le dépistage, qui ont motivé le rejet du projet pour le 8e round !”
En 2006, un scandale vite étouffé avait éclaboussé certains responsables au niveau du ministère de la Santé ; la Forem justement avait dénoncé les détournements du fonds.
Aujourd’hui, en 2009, qu’en est-il ? Quelle politique et quelle prise en charge pour nos petits gamins qui vivent sans le savoir avec le sida ? Quel avenir auront-ils dans ce pays ?